La parole des malades est trop souvent étouffée. Au moment ultime de décider des conditions de sa propre mort, ce choix échappe aux premiers concernés. Comme confisqué.
Le débat national sur la fin de vie a été relancé depuis trois ans, avec une réforme législative d’envergure en cours qui ouvre la voie à une aide légale à mourir. Mais, polarisé à l’extrême, il repose sur des fondations biaisées : le rapport de force silencieux entre soignants et soignés.
Cet essai est né de la rencontre entre un médecin réanimateur et une visiteuse bénévole en cancérologie. Leur livre révèle les mécanismes qui, au chevet des patients, entravent leur capacité à décider – et qui se rejouent à l’identique dans l’arène médiatico-politique. Derrière les slogans se dessine une domination persistante : paternalisme médical, conservatisme culturel, rhétoriques d’autorité. Ce texte met en lumière le décalage vertigineux entre des droits proclamés et les volontés réelles des patients, encore largement réprimées.
Avec une conviction: si nous voulons vraiment parler de liberté en fin de vie, il faut écouter ceux qui, confrontés à la mort, veulent choisir une fin qui ne les trahisse pas. Une mort qui leur ressemble.